Canarias financia el primer fármaco para la ‘Piel de Mariposa’: así cambia la vida de los pacientes

El Servicio Canario de la Salud (SCS) inició este viernes la administración del fármaco ‘Vyjuvek’ a dos menores con Epidermólisis Ampollosa Distrófica, conocida como «Piel de Mariposa«, en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife. Canarias se convierte así en una de las primeras comunidades autónomas en financiar este tratamiento, que no está incluido en la cartera común del Sistema Nacional de Salud ni se comercializa en España.

La «Piel de Mariposa» es una enfermedad genética rara que provoca una fragilidad extrema en la piel debido a la ausencia de colágeno tipo VII, proteína esencial para unir las capas dérmicas. Los afectados desarrollan ampollas y heridas con el mínimo roce, cuyas lesiones cicatrizan con dificultad. Según datos de la Consejería de Sanidad, su incidencia es de 15 a 19 casos por cada millón de nacimientos, con cuatro variantes identificadas que varían en gravedad y zonas afectadas.

Mecanismo y beneficios del tratamiento

El ‘Vyjuvek’, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento para la Epidermólisis Bullosa Distrófica, es un gel de aplicación tópica que estimula la producción de colágeno tipo VII en las células cutáneas. Aunque no cura la enfermedad, su uso mejora notablemente la calidad de vida al favorecer la cicatrización de heridas crónicas que no responden a terapias convencionales. La administración se realiza en el Hospital de Día Pediátrico del centro hospitalario tinerfeño, donde los dos pacientes reciben seguimiento especializado.

Para acceder al fármaco, el SCS debió gestionarlo como medicamento extranjero, un proceso que requiere autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la presentación de informes clínicos que justifiquen su prescripción. Este trámite refleja las dificultades logísticas para tratar enfermedades raras con terapias no disponibles en el mercado nacional.

Decisión pionera en el sistema sanitario

La Consejería de Sanidad canaria destacó que la financiación del ‘Vyjuvek’ responde a la necesidad de ofrecer alternativas terapéuticas a pacientes con patologías graves que carecían de opciones efectivas. La administración del fármaco se realizará bajo estricta indicación clínica, evaluando cada caso según la variante de la enfermedad y la respuesta individual al tratamiento.

El SCS anunció que monitorizará la evolución de los dos menores tratados y, en función de los resultados, valorará la posibilidad de extender el acceso al medicamento a otros afectados en el archipiélago. Esta iniciativa posiciona a Canarias como referente en la atención a enfermedades raras, priorizando la mejora de la calidad de vida de los pacientes sobre las barreras económicas y administrativas.